La vita all’ospedale pediatrico Riley

Negli ultimi 90 anni il Kiwanis ha assistito a molti miracoli che hanno salvato la vita in questo ospedale pediatrico di Indianapolis. La storia delle famiglia Curry è una di queste.

Articolo di Kasey Jackson
Foto di Kasey Jackson, Curtis Billue e Tom Russo/Greenfield Daily Reporter

010315 kidney8

L’inizio della Festa da Ballo 12:34 la dice lunga sulla positività e la perseveranza della famiglia Curry. Anche nei giorni più bui, hanno sempre visto il lato positivo delle cose. Hanno trascorso tempo insieme, riso insieme, pregato insieme e quando l’orologio ha suonato le 12:34, hanno ballato insieme.
In tutto ciò, non si sono mai sentiti soli, infermieri e dottori hanno ballato con loro, persone di tutto il mondo hanno pregato con loro e per loro mentre seguivano gli aggiornamenti sui social media. Quell’ affetto e appoggio spirituale circondavano la famiglia Curry ed erano parte dell’atmosfera che si respirava nella stanza di Katie Grace Curry, all’ospedale pediatrico Riley dell’Indiana University Health a Indianapolis, in Indiana. È stata benedetta oltre misura.

Katie era malata, molto malata.
Tutto è iniziato nel maggio 2013, alla fine della terza elementare. Come tutti i bambini della sua età, avrebbe dovuto fare progeti per le vacanze estive ed invece non si sentiva bene. Aveva iniziato a sentire un nodo alla gola che spesso la faceva star male di stomaco.

Il padre Danny dice: «Abbiamo pensato che avesse allergie alimentari. Abbiamo cambiato la dieta per cercare di aiutarla e pensavamo davvero che avesse a che vedere con la digestione. Eravamo convinti saremmo stati in grado di risolvere la situazione in poco tempo. Dopo poco abbiamo visto che Katie era affaticata,  letargica e altri sintomi hanno inziato a proccuparci. Ciò che ci ha portato alla scoperta della vera causa del suo malessere è stato continuare a indagare la condizione digestiva, pensando che i sintomi fossero legati al cibo. Dopo aver eseguito alcuni esami, i medici si sono accorti che la causa dei suoi malesseri era molto più seria; «Diciamo che la situazione si è spiegata poco alla volta ma…è stato comunque una cosa travolgente!»

Katie e sua madre, Jen, hanno trascorso molte ore all’ospedale Riley, sottoponendosi a una serie di esami mentre Danny, ministro del culto, era ad una conferenza della chiesa in Nebraska. Il giorno che Jen e Katie erano all’ospedale, Jen aggiornava Danny regolarmente.
Danny racconta il ricordo della telefonata e le parole: «Vogliono ammettere Katie in ospedale», e subito risposi «Vogliono ammetterla per allergie alimentari? Non sapevo si dovesso andare in ospedale per allergie alimentari».

Vari specialisti si sono dedicati al caso, le hanno fatto tanti esami. I medici avevano capito che c’era qualcosa di serio che non andava ma non sapevano bene cosa. Danny ricorda i momenti di caos, tanto più che…« io ero a mille miglia di distanza, è stato difficile».
Finalmente c’era un responso, il nodo che Katie sentiva in gola era causato dal cuore. Uno dei reni di Katie non si era mai completamente sviluppato e l’altro stava cedendo. Dal momento che i reni aiutano a regolare la pressione sanguigna, il cuore di Katie si era gonfiato perchè era sottoposto a grande sforzo, è per quello a Katie sentiva un nodo in gola.

010315-kidney12

Danny racconta: «Quando hanno iniziato a parlare di insufficienza renale e cardiaca della mia bambina di soli 9 anni, ero sotto shock. Ero all’università del Nebraska per una conferenza, ero fuori dal salone coonferenze. C’era una panchina proprio lì, le gambe non mi reggevano, mi sono seduto e mi sono sentito quasi svenire».

Katie inizialmente ha trascorso due settimane all’ospedale per riportare la pressione sanguigna a un livello normale e stabile. Ma questo era solo l’inizio del suo lungo percorso di cure. Nel settembre 2013 le hanno rimosso il rene sottosviluppato, poi a giugno 2014 Katie stava talmente male a causa dell’accumulo di tossine nel fisico che è iniziata la ricerca di un donatore di rene.
Sua madre si è offerta come donatrice ma non era compatibile. Dopo di che si è offerto il papá.
«Ricordo quei giorni di attesa per ricevere i risultati. Che agonia. Finalmente ricevono la risposta…»
A questo punto Danny fa una pausa, gli si bagnano gli occhi di lacrime. Katie, che è seduta accanto a lui, fa una risatina mentre guarda suo padre, anche lui la guarda e sorride tra le lacrime. «Non ci sono parole per descrivere il momento in cui ho ricevuto quella chiamata».


IMG_1760

Lasciare che i bambini siano bambini

Durante la permanenza di Katie in ospedale, un team conosciuto come specialisti di Child Life è andato a parlarle per spiegare esattamente cosa stava succedendo. Hanno usato il gioco per mostrarle come le avrebbero rimosso il rene per poi inserirne uno nuovo. Hanno trascorso tempo insieme giocando nell’area giochi dedicata ai bambini, una nuova ala con varie attività, una televisione e persino un’ambulanza che si apre nella parte posteriore per essere esplorata e per illustrarne le varie parti. L’intera zona è luminosa, colorata e soprattutto divertente. Katie ha fatto molti nuovi amici visto che c’è uno specialista del Child Life per ogni fase del percorso. «Ricordo che Maggie (Kirles) mi ha descritto l’intervento chirurgico. Mi ha regalato una bambolina e insieme abbiamo svolto la stessa operazione che avrebbero fatto a me. L’abbiamo pulit, abbiamo fatto l’incisione, poi abbiamo preso un’arachide e l’abbiamo messa in posizione come fosse il rene. Katie ha deciso di chiamare il suo nuovo rene e quello della sua bambola Kinedy, che in inglese è simile alla parola kidney, che significa rene. Finito l’intervento abbiamo ricucito insieme la bambolina e poi l’abbiamo riportata nella stanza con un lettino e la flebo».

Danny sottolinea che l’esperienza non sarebbe così positiva senza gli specialisti di Child Life.
«Alcuni medici possono intimidire e le infermiere hanno fatto un ottimo lavoro nell’assistere Katie. Entravano nella stanza e dicevano: oggi facciamo una cosa divertente oggi». Per i bambini, non sembra di trovarsi in una situazione stressante. Fanno un buon lavoro nell’allegerire l’atmosfera».
Maggie Kirles è la specialista di Child Life che ha preparato Katie per la nefrectomia, l’intervento chirurgico per rimuovere il rene sottosviluppato. È sempre con lei che Katie ha operato la bambolina».

Il motto di Child Life è: «I bambini hanno bisogno di molto di più della semplice medicina per guarire». Noi siamo quel che in più nelle cure, cerchiamo di normalizzare l’ambiente. Per molti è come entrare in un nuovo mondo dove si parla una nuova lingua. Ci sono molti termini importanti e difficili, noi li aiutiamo a capire meglio ciò che li circonda, rendiamo l’ambiente più piacevole e divertente dandogli cose che sanno fare. Per un bambino il gioco è fondamentale, nostro dovere è assicurarci che possano continuare a giocare anche se sono sono in ospedale».


DSC_2041

Una lunga collaborazione

È qui che entra in gioco il distretto del Kiwanis dell’Indiana per assicurarsi che gli specialisti di Child Life abbiano il supporto necessario. Nel 2013, il distretto ha continuato a sostenere Riley con una promessa di donazione di 450,000 USD a sostegno del programma Child Life. Senza questo tipo d’appoggio, il programma avrebbe subito perdite di personale e risorse.
Il Kiwaniano Denny Yoder è presidente del Comitato Riley K.I.D.S. e si esprime dicendo che
«Child Life è un progetto d’eccezione. Le persone che lavorano in Child Life non solo sono in grado di comunicare in modo efficace e giocoso coi bambini, ma sono specialisti di che devono conoscere le procedure di ogni tipo di intervento chirurgico. È incredibile la capacità che hanno di spiegare ad un bambino di 5 anni cose complesse e allo stesso tempo dargli carica ed entusiasmo per affrontare l’operazione. Può sembrare che stiano solo giocando, ma la loro conoscenza, esperienza ed il fatto che riescano a mettere a proprio agio ogni bambino, è semplicemente fantastico».

Danny e Katie sono stati sottoposti ad intervento chirurgico il 15 dicembre 2014. Danny è entrato per primo all’ospedale dell’Indiana University. Una volta rimosso il rene, lo hanno passato all’altra sala operatoria dove c’era Katie. L’operazione è andata bene. Al momento dell’intervento Katie era in pericolo di vita percfhè il suo tasso di filtrazione renale era sceso a nove. Un indice di livello di filtrazione sano è superiore a 100. Il 26 dicembre, Danny pubblicó su Twitter che il livello di Katie aveva raggiunto 109 e…che stavano tornando a casa.
«A nome di tutti i genitori di bambini salvati all’ospedale pediatrico Riley» dice Danny «desidero far sapere che quando le persone fanno donazioni per sostenere un ospedale come questo, spesso pensano ad una struttura come tante, a medici e infermieri, ma in realtà dietro ogni dollaro donato c’è una storia, un nome, una famiglia. Quindi, quello che fate conta davvero. Noi vi siamo infinitamente grati».


DSC_2028

Che cos’è Child LIfe?

Il programma Riley Child Life presso la struttura ospedaliera IU Health, cerca di ridurre al minimo lo stress e l’ansia che i bambini spesso vivono quando entrano in un ambiente ospedaliero. Child Life usa attività terapeutiche e artistiche che rispondono ai bisogni sociali, emotivi ed educativi del paziente e delle famiglie durante il ricovero.

Child Life supporta pazienti e famiglie nei seguenti modi:
Attività da svolgere a letto
Attività in speciali sale giochi per bambini su ogni piano
Programmi pre-operatori
Comfort e attività di distrazione durante le procedure dolorose
Approccio educativo con i pazienti
Programmi speciali di arte e musica
Celebrazioni / spettacoli festivi, feste stagionali / eventi


riley_hospital_1924r

Cronologia della collaborazione tra il Distretto Kiwanis dell’Indiana e l’ospedale pediatrico Riley:

1919  I kiwaniani del distretto dell’Indiana iniziano la raccolta fondi per l’ospedale.

1924  L’ospedale pediatrico Riley apre le porte. Nell’arco del primo anno sono stati seguiti 1,200 bambini.

1926  Il Kiwanis del distretto dell’Indiana raccoglie US $ 150.000 per la costruzione dell’ala K del Kiwanis. La pietra angolare originale è ancora visibile nel cortile del Kiwanis.

1958  Si apre il centro diagnostico e ambulatoriale del Kiwanis.

1975  Kiwanis K-Wing viene rimodellato

1991  I club Kiwanis dell’Indiana si impegnano a donare 1 milione di dollari.

2004  La prima MICU (unità di terapia intensiva mobile) del Kiwanis viene data in dotazione alle ambulanze.

2009  Il Kiwanis promette 1 milione di dollari per “Path to a Cure” per la ricerca sul diabete.

2013  Il Kiwanis si impegna a donare 450.000 USD per sostenere il programma Child Life.


RILEYKIWANIANS_C4597-1

Progetti del Kiwanis all’ospedale pediatrico Riley:

  • Kiwanis K-Wing (Ala ospedaliera Kiwanis)
  • Cortile Kiwanis
  • Eliporto Kiwanis
  • Ascensore Kiwanis
  • Torcia Kiwanis
  • Punto di raccolta dei vagoncini rossi Riley
  • MICU unità di terapia intensiva mobile Kiwanis
  • Elicottero Kiwanis
  • Carrello Kiwanis per dare comfort ai genitori
  • Programma Kiwanis Diamo una Mano
  • Kiwanis Diamo una mano e leggiamo
  • Kiwanis Prevenzione degli infortuni infantili
  • Kiwanis Sicurezza sulle bici adattate a bambini con varie necessità
  • Castello magico Kiwanis
  • Kiwanis Bambini che saltano, bambini in movimento
  • Programma Child Life
  • Kiwanis bamboline anti-trauma
  • Kiwanis Cuscini per il collo
  • Kiwanis copertine

Informazioni rilasciate col permesso della Fondazione Riley Children, RileyKids.org


 

Submit a comment

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...