Vai bambino vai

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GRAZIE AI KIWANIANI DEII’ILLINOIS, I BAMBINI CON SPINA BIFIDA  AQUISTANO LIBERTÀ DI MOVIMENTO.

Storia di Danielle Castonzo | foto di Ron Orzel/Foto Ops

È una bella giornata estiva e la luce del sole entra attraverso le finestre dell’Ospedale Pediatrico Shriner a Chicago. All’interno, 12 bambini insieme alle loro famiglie attendono con trepida anticipazione. Attori travestiti da marionette passeggiano tra la folla e invitano i bambini a toccare e a parlare con i Muppet.

Ma il vero evento si svolge ai tavoli sparsi in tutta la stanza e circondati da gruppi di adolescenti e adulti concentrati sul lavoro sotto mano: la costruzione di automobili motorizzate a misura di bambino. A prima vista, le piccole macchine sembrano identiche a quelle che si vedono parcheggiate per strada davanti casa. Queste, però, daranno presto un nuovo senso di libertà ai piccoli ospiti dell’ospedale, tutti nati con spina bifida.

La spina bifida si verifica quando le ossa della colonna vertebrale non si formano correttamente intorno a una parte del midollo spinale di un neonato. Con la crescita alcuni di questi bambini hanno problemi di mobilità, e per loro muoversi e camminare non è sempre un compito facile. Alcuni di loro hanno bisogno di un tutore o delle stampelle; altri devono affidarsi alla sedia a rotelle o ad un adulto per essere portati in giro. Lo scorso giugno, all’evento Vai Bambino Vai (Go Baby Go), 12 di questi bambini hanno ricevuto un nuovo mezzo di trasporto molto trendy, grazie all’impegno di alcuni Kiwaniani.

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Nel 2012 l’Università del Delaware ha lanciato il movimento Go Baby Go (Vai bambino vai) e da allora si è diffuso a livello internazionale. Due anni fa, il Club Kiwanis River Forest/Oak Park ha iniziato ad impegnarsi e nel 2017, il club ha collaborato con l’Associazione Spina Bifida dell’Illinois, con l’AbilityLab Shirley Ryan della Northwestern University, con l’Ospedale Pediatrico Ann & Robert Lurie di Chicago, con l’Ospedale Pediatrico Shriner e altri club Kiwanis e Key Club per portare avanti il progetto.

Bill Piper è un socio del club Kiwanis River Forest/Oak Park ed ex dirigente della Fondazione di Ricerca sulla Paralisi Spastica, che è stata al centro del progetto del Distretto Illinois-Est Iowa per 60 anni. I partecipanti, spiega Bill, si impegnano a migliorare la mobilità dei bambini e la loro qualità di vita assicurando che ogni macchina sia adatta alle esigenze individuali del bambino che la utilizza.

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Per iniziare il progetto, i soci raccolgono informazioni sulle specifiche disabilità e debolezze di ogni bambino. Ad esempio, nel 2017, un bambino destinatario è alimentato mediante un tubo per 12 ore al giorno, e questo limita la sua libertà di movimento.

“Abbiamo chiesto ai tecnici di progettare un tubo che si solleva quando il bambino usa l’auto, per andare in giro e giocare”, dice Piper. “I genitori hanno detto che ha cambiato completamente la sua routine giornaliera. Il bambino adora sedersi in macchina e giocare”.

Al posto dei pedali per far muovere le macchine, i costruttori installano un pulsante di avviamento nella posizione consigliata dal terapeuta di ogni bambino. Una cintura e un interruttore di emergenza assicurano la sicurezza del conducente. I volontari assemblano le auto, e gli studenti di ingegneria dell’Università Northwestern contribuiscono nel garantire che le conversioni elettriche siano eseguite correttamente.

Arun Jayaraman, socio del Club Kiwanis River Forest/Oak Park e direttore del laboratorio Max Näder presso l’AbilityLab, afferma che le macchine permettono ai bambini con disabilità di impegnarsi allo stesso livello degli altri bambini, e migliorano la loro socializzazione. Quando guidano le loro auto nel parco giochi diventano “i bambini in gamba del quartiere”.

“”Normalmente questi bambini sono portati dai loro genitori o si muovono con sedia a rotelle”, spiega Jayaraman. “Essere in un’auto propria e sperimentare nuovi movimenti è liberatorio”.

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I volontari che hanno dato una mano alla costruzione delle automobili sono stati diversi soci dei Club Kiwanis di Algonquin-Lake fra le colline, Bensenville/Wood Dale/Franklin Park, Forest Park, Lombard, Montclare-Elmwood Park, Northlake, St. Charles e Woodstock. Hanno anche partecipato i soci dei Key Club delle Scuole Superiori Byron e Dixon, della scuola privata Guerin e della Scuola Superiore Cattolica Centrale Mariana.

Quest’estate, l’Associazione Spina Bifida dell’Illinois ha organizzato corsi di formazione per aiutare altre organizzazioni nello Stato a organizzare, nelle loro comunità, dei seminari sul programma Go Baby Go.

“L’impegno del Club Kiwanis di River Forest/Oak Park e di tutti gli altri club partecipanti è stato un ottimo servizio per i bambini con spina bifida e le loro famiglie”, afferma Matt Larsen, direttore esecutivo dell’associazione. “Siamo molto grati verso la missione del Kiwanis di migliorare il mondo, un bambino e una comunità alla volta”.


Questa storia è apparsa originariamente nell’edizione di ottobre del 2017 della rivista Kiwanis.

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